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Fibromyalgie - Comprendre et ameliorer les douleurs vertebrales et autres maladies rhumatologiques

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Fibromyalgie - Comprendre et ameliorer les douleurs vertebrales
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Fibromyalgie ou Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus (SPID): C'est une affection associant des douleurs musculaires diffuses, des points douloureux précis sur les insertions tendineuses, une fatigue chronique et des troubles du sommeil. C'est la principale cause de "mal partout". La réalité d'une maladie de l'organisme déclenchant ces troubles est discutée. Certains considèrent qu'il s'agit d'une maladie de société.

Les arguments des partisans de la "fibromyalgie-maladie":

- la fibromyalgie est décrite dans de nombreux pays avec la même fréquence,

- les symptômes sont très stables au fil des années, les causes psychologiques comme la dépression étant éminemment variables,

- les échelles d'évaluation psychiatriques ne retrouvent pas de profil particulier dans la fibromyalgie,

- des études ont montré des anomalies au niveau des neurotransmetteurs (molécules intervenant dans la transmission de l'influx nerveux) chez les fibromyalgiques,

- il y a de nombreux travaux scientifiques traitant de la fibromyalgie.


Les arguments des partisans de la non-maladie:

- si de nombreux pays sont touchés par la fibromyalgie, il s'agit des pays occidentaux: la fibromyalgie est anecdotique dans le tiers-monde. Au moins ce n'est pas un nouveau méchant virus tropical qui est responsable!

- même au sein des pays occidentaux, c'est une maladie urbaine. Elle se voit très peu en milieu rural,

- on n'en trouve aucune trace dans l'histoire de la médecine: une description datant de moins de vingt ans pour une maladie qui touche 2% de la population?

- il y a une très forte prédominance féminine, sans aucune liaison démontrée avec une anomalie chromosomique,

- les échelles d'évaluation psychologiques n'arrivent pas à "classer" les fibromyalgiques. Or les médecins constatent au quotidien qu'il existe bien un profil particulier des personnes touchées. Les échelles en question sont-elles bien adaptées? Elles le sont surtout pour dépister la dépression, très inconstante dans la fibromyalgie et plutôt conséquence que cause des douleurs,

- de nombreux travaux scientifiques depuis 20 ans ont échoué en fait à montrer des troubles objectifs: on a biopsié des muscles, fait de nombreuses analyses sur tous les organes, scanné les cerveaux, fait des recherches génétiques... tout cela en vain. Il existe effectivement des anomalies discrètes de certains neurotransmetteurs, mais ne sont-elles pas la conséquence des troubles plutôt que leur cause?

Il s'agit comme vous le constatez d'un débat passionné, et vous rencontrerez sur le Web des prises de position tranchées. On trouve parmi les hérauts de la fibromyalgie-maladie, non seulement les personnes atteintes de cette affection qui refusent toutes griffes dehors d'y voir la moindre connotation psychologique, mais aussi des médecins hospitalo-universitaires qui n'ont malheureusement pas le temps de bien connaître leurs patients et qui les apprécient à travers des échelles de personnalité. On trouve parmi les sceptiques les médecins "psychiatrisants" radicaux, qui renâclent devant la lourdeur de la prise en charge des fibromyalgiques et leur conseillent de s'adresser au psychiatre, et des médecins plus nuancés dont nous sommes, qui voient des avantages et des inconvénients à la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie:

Référence de l'image : http://www.samu.asso.nc/Cours_douleur/Seminaire_3/La%20fibromyalgie.htm
La fibromyalgie : maladie ou syndrome ?
Jean SIBILIA Service de Rhumatologie – CHU de Strasbourg 1, avenue Molière - Strasbourg

Les avantages à faire un diagnostic de fibromyalgie:

- les personnes concernées sont souvent découragées par le manque de reconnaissance de leurs troubles, qui sont bien réels: elles s'en plaignent et consultent pour cela. Les médecins traitants sont habitués à cet "arrière-plan douloureux" permanent et n'y font plus guère attention. A vrai dire, ceux qui essayent de prendre en charge ces symptômes de manière classique sont mis rapidement en situation d'échec: aucun calmant n'est efficace, aucun anti-inflammatoire ne dérouille. Le diagnostic de fibromyalgie permet cette reconnaissance: vous avez un réel problème, le médecin en prend acte, même s'il n'y peut pas grand-chose.

- la base de la fibromyalgie est le syndrome douloureux permanent, mais il majore aussi toutes les autres douleurs: les fibromyalgiques ont en effet le "droit" de faire comme tout le monde une tendinite de surmenage, une gastro-entérite, une migraine. La fibromyalgie en multiplie la douleur ressentie. Le médecin peut alors commettre une bévue, trompé par l'intensité des symptômes: votre tendinite semble très inflammatoire, la gastro-entérite va ressembler à une péritonite, votre migraine fait imaginer une tumeur cérébrale, votre sciatique est intolérable... Votre tendon va immédiatement bénéficier d'une infiltration ou d'anti-inflammatoires à dose maximale, vous allez être opéré de l'abdomen, on vous envoie faire un scanner cérébral en urgence, le neurochirurgien vous enlève immédiatement cette hernie discale. Les principales complications de la fibromyalgie sont ainsi les maladies iatrogènes, c'est-à-dire les ennuis consécutifs aux examens et traitements médicaux. Un comble!

La reconnaissance de la fibromyalgie permet à votre médecin de garder la tête froide. Heureusement la plupart n'ont pas attendu ces consignes. Ils vous connaissent assez bien pour vous conseiller sur l'intérêt et la justification de tel traitement ou examen. Leur rôle est difficile car la médecine se complexifie, les doutes sur leur compétence se font plus fréquents, leur discours rassurant est parfois reçu comme une négation des problèmes. Il est pourtant essentiel que vous soyez suivi par des professionnels qui vous connaissent bien, la plupart des excès étant commis par ceux qui vous voient pour la première fois. Après quelques années dans les "circuits" médicaux, la majorité des fibromyalgiques acquière spontanément une grande prudence, mais souvent après quelques expériences désagréables et parfois au prix de séquelles définitives.

- enfin le cadre de la fibromyalgie a l'avantage de permettre des études scientifiques sur cette affection. Même si l'on a échoué pour l'instant à en expliquer la cause physique, il est intéressant de comprendre les mécanismes et de comparer les solutions sur des personnes présentant les mêmes troubles. Il faut les codifier

Les inconvénients du diagnostic de fibromyalgie:

- certains médecins s'en servent désormais comme d'un paravent: il évite de prendre en charge les troubles psychologiques et d'hygiène de vie qui l'accompagnent. C'est beaucoup plus simple d'en faire une maladie comme les autres avec un traitement-pilule, en l'occurence un anti-dépresseur.

- ce diagnostic n'améliore pas forcément les relations avec l'entourage. Celui-ci se répartit en 2 tendances:

1) Ceux à qui vos problèmes ont toujours cassé les pieds. Nous vous déconseillons l'attitude "tu vois, j'avais bien quelque chose" qui cristallise plutôt le conflit, au profit de "les médecins comprennent enfin mes problèmes" qui ouvre une porte de sortie et qui vous permet d'exposer vos plaintes au cabinet médical plutôt que chez vous.

2) Ceux qui sont convaincus que vous avez une sévère maladie chronique. La reconnaissance officielle ne peut qu'aggraver la surprotection dont ils vous entourent. Tous les porteurs de maladies graves et prolongées connaissent ce problème. Il n'est pas bon que les attentions dont vous bénéficiez soient fondées sur la maladie. C'est bien agréable, mais vous ne pourrez jamais aller mieux...

C'est à vous de trouver d'autres raisons que votre entourage s'intéresse à vous. Nous n'avons pas de solution miracle. Les médecins ne sont pas les seuls à pouvoir vous aider. Beaucoup d'autres personnes peuvent vous aider à faire de votre vie un véritable projet. A notre avis, la fibromyalgie est en augmentation parce que les médecins peuvent de moins en moins faire face aux besoins en temps de ces problèmes (voir le médecin et vous) et parce que le mode de vie moderne est de plus en plus égoïste, particulièrement en milieu urbain.

- le diagnostic de fibromyalgie est délicat: le danger de sa popularité est qu'elle va favoriser les retards de dépistage des autres maladies qui se révèlent par des douleurs généralisées. Nous ne voulons pas vous inquiéter: penser, à tort, que l'on a quelque chose de grave est l'erreur la plus courante quand on a une fibromyalgie, et cela génère, comme nous l'avons vu, beaucoup d'examens inutiles. La situation est très différente selon l'ancienneté de vos douleurs: si vous étiez en parfaite santé il y a quelques semaines ou mois, il faut insister sur les bilans et les avis spécialisés. Si vos douleurs existent depuis des années, il n'y a guère de chances qu'une maladie sous-jacente n'aie pas produit d'autres symptômes.

Enfin, la reconnaissance de la fibromyalgie par la médecine hospitalo-universitaire a stimulé la recherche sur cette affection. Malheureusement les ambiguités qui l'entourent font douter de la pertinence des études conduites. Des budgets considérables ont été utilisés en pure perte aux Etats-Unis pour trouver un désordre métabolique responsable. En France, le financement de la recherche est réduit mais toujours axé dans la même direction. Il y a surtout un gros gaspillage d'examens et de traitements inadaptés. Il serait judicieux d'utiliser ce financement pour mettre en place des filières de soins pour la fibromyalgie. Les avis tranchés empêchent l'aboutissement d'un consensus sur sa prise en charge. C'est sans doute la maladie pour laquelle il y a actuellement la plus belle (vaine) dispersion d'énergie.

Notre conception de la fibromyalgie:

La fibromyalgie est une affection chronique qui se met lentement en place au fil des années. Les douleurs ne se déclarent pas du jour au lendemain. Souvent dès l'adolescence vous avez eu des douleurs inhabituelles, persistantes, pour lesquelles les médecins ont eu du mal à émettre un diagnostic, qu'ils n'ont eu guère de succès à traiter. On a pu vous déconseiller les activités physiques et faire une dispense de sport à l'école, qui n'a en rien amélioré vos douleurs. La gêne est variable au fil des années mais toujours sous-jacente. Cela finit par devenir un véritable handicap. Il existe des éléments favorisants qui font basculer de la simple gêne vers la maladie douloureuse chronique: changement de situation professionnelle (de poste de travail ou de collègues), changements familiaux (naissance, décès, maladie chronique chez un proche, rapports familiaux difficiles), changements physiques (prise de poids, arrêt du sport, séquelles d'une autre maladie ou d'un traumatisme). Ces facteurs sont variés, souvent associés, et leur responsabilité demande une enquête personnelle approfondie. Leur durée est plus importante que leur gravité. Il est facile d'incriminer un traumatisme personnel, mais dans la fibromyalgie c'est souvent l'épine irritative installée depuis des années dans la vie quotidienne qui est la plus importante.

Le tempérament a un rôle essentiel: vous êtes du type "nerveux", affiché ou caché. Les gens très décontractés, "qui se laissent vivre", ne font jamais de fibromyalgie. Les hommes sont rarement touchés. L'égalité des sexes est encore une utopie dans les pays occidentaux. Le travail des femmes et la division par deux des tâches domestiques est loin d'être une évidence dans tous les couples! Il faut des générations pour modifier une culture en profondeur et nous sommes toujours en plein combat pour l'émancipation. Dans les cultures où la place de la femme est bien codifiée et acceptée, il n'y a pas de fibromyalgiques. Vous êtes donc "nerveuse". Ce n'est pas un terme médical, mais la médecine n'a pas de terme équivalent pour décrire cet état. Elle a essayé: il y a eu la vogue de la spasmophilie, de la tétanie, de la neurotonie. Le terme le plus proche est "anxiété". Ce n'est pas dépression. On peut être anxieuse sans être dépressive. La dépression peut survenir dans la fibromyalgie, mais c'est une conséquence des douleurs, pas leur cause. Le tempérament nerveux a des avantages: dynamique voire hyperactive, vous n'ennuierez jamais votre entourage par votre passivité! Les fibromyalgiques sont les plus motivés pour s'en sortir: même quand les médecins ne savent plus quoi faire de vous depuis des années, vous leur réclamez toujours une solution! Il y a des inconvénients à être nerveux: vous réagissez aux évènements de la vie quotidienne par des tensions musculaires permanentes. Ce n'est pas sans conséquence. Au fil des mois et des années, ces tractions continues sur les muscles et leurs attaches tendineuses finissent par perturber votre sensibilité: les tendons sont très riches en terminaisons nerveuses qui envoient en permanence à votre moelle épinière et à votre cerveau des informations: tonus des différents groupes musculaires, position des articulations. Ces informations génèrent automatiquement une réponse motrice adaptée: la contraction des muscles est ainsi en permanence corrigée pour que votre station debout reste une station debout, que votre tête reste droite sans que vous pensiez consciemment à la relever. Ces automatismes se mettent en place dans la petite enfance. En cas de fibromyalgie, ils sont perturbés: le signal de tension tendineuse excessive devient signal douloureux. Cela explique les points douloureux multiples au voisinage des articulations qui peuvent en imposer pour un rhumatisme. Mais il y a d'autres conséquences: les dysfonctionnements vertébraux sont fréquents, les fameux "blocages" de vertèbres. Ils expliquent la grande diffusion des douleurs à l'ensemble du corps. Ce ne sont pas des douleurs musculaires. Le muscle a été étudié en long et en large et ne présente aucune anomalie dans la fibromyalgie. Il s'agit de névralgies d'origine vertébrale qui peuvent toucher n'importe quel territoire sensitif cutané voire peut-être viscéral. Ce ne sont pas des douleurs imaginaires. Il y a bien un dysfonctionnement vertébral mais pas de lésion, donc pas de cible pour un anti-inflammatoire ou un antalgique. Vous vous servez mal de votre squelette, à cause de tensions permanentes qui rendent le mouvement articulaire, souvent rapide chez vous, heurté et agressif pour les enveloppes très sensibles de ces articulations.

Traitement

Le traitement doit éviter plusieurs écueils et ne peut démarrer que si vous avez pris un certain recul sur vos problèmes. Il est impossible si vous êtes encore persuadé qu'on s'est trompé sur votre maladie et qu'il y a "bien quelque chose", que les médecins n'ont pas vu. A l'inverse, il faut sortir du discours "psychisant" extrême tenu par certains. La fibromyalgie comporte un volet psychologique, votre personnalité et tout ce qui vous a "construit" ainsi, et un volet physique, les dysfonctionnements de votre appareil locomoteur. Sa prise en charge est un travail d'équipe, mais pas forcément de centre, plutôt de réseau: la confiance et les bons rapports personnels avec vos thérapeutes sont essentiels. La fibromyalgie n'est pas une maladie mais un cadre pour prendre en charge des problèmes avant tout individuels.

La psychothérapie a son rôle: vous aider à comprendre comment vous fonctionnez. On n'est pas nerveux et hypersensible par hasard. Sans relier directement la fibromyalgie aux traumatismes affectifs de l'enfance, la meilleure connaissance de pourquoi vous réagissez vivement aux agressions de votre environnement est très utile. Conseiller un type particulier de psychothérapie sort de notre domaine de compétence, mais ne vous découragez pas si vos premiers contacts sont difficiles. La psychanalyse convient mieux aux personnes qui s'intéressent spontanément à la psychologie et vont parfois trouver dans ce domaine une nouvelle orientation à leur vie. D'autres ont besoin d'être guidés de façon plus interventionniste, mais doivent décider eux-mêmes de l'assise à donner à leur vie, reconnaître leurs valeurs morales et bâtir un projet personnel.

Les traitements physiques sont importants. On conseille généralement les techniques orientées vers la détente musculaire: yoga, relaxation, gymnastiques orientales. Dans notre expérience, beaucoup de fibromyalgiques ont du mal à s'y intéresser: trop passives, ces techniques donnent l'impression de perdre leur temps aux hyperactifs. L'autre façon de détendre ses muscles est de les épuiser! Le fibromyalgique court toute la journée, mais ne fait pas forcément des efforts physiquement éprouvants. La fatigue est due à un épuisement nerveux. Si vous avez le courage de ressortir pour faire un peu de sport de loisir, vous vous apercevrez que vous avez encore des réserves physiques insoupçonnées. Vous pouvez envisager des activités soutenues: sports de raquettes, de ballons, d'endurance. Les activités de groupe et une ambiance charitable pour les débutants sont les éléments de la réussite. Le fibromyalgique a 2 écueils à franchir quand il n'est pas habitué aux activités sportives. Le premier et principal handicap est psychologique: Comment, avec toutes mes douleurs, pourrais-je faire la même chose que les autres? Si vous avez bien compris ce qu'est la fibromyalgie, vous pouvez répondre vous-même: il n'y a pas de lésion susceptible d'être aggravée si vous ignorez ces douleurs. Le second handicap est que vos douleurs sont réellement augmentées: vous expérimentez les difficultés de toute personne redémarrant une activité sportive, l'apprentissage du second souffle, mais ces douleurs initiales sont multipliées comme les autres par votre fibromyalgie. N'hésitez pas à vous "doper" avec des calmants avant et après l'effort pour passer le cap. Ils auront une meilleure efficacité ici que sur vos douleurs de fond.

Parmi les autres traitements physiques, les plus intéressants sont les manipulations vertébrales. Le fibromyalgique a généralement l'impression de perdre son temps avec les physiothérapies et n'apprécie guère le massage des zones hypersensibles. Les traitements médicamenteux sont d'une efficacité modeste et non dénués d'effets secondaires. Ils sont un appoint. Les anti-inflammatoires sont à réserver aux crises. Vous saurez rapidement s'il existe une inflammation sur laquelle ils puissent agir: inutile de poursuivre un traitement inefficace au bout de quelques jours. Les antalgiques manquent également de lésion-cible. Ne les prenez que s'ils sont vraiment utiles. Les relaxants musculaires sont plus utilisés, sans doute davantage efficaces par leur effet anxyolytique et donc à conseiller seulement aux plus anxieux, car ils ont aussi un effet sédatif et "ralentisseur" intellectuel. Prenez-les à la demande, évitez les traitements permanents, ne les utilisez pas comme somnifères car votre sommeil deviendra rapidement dépendant de cette pilule. Les favoris dans la fibromyalgie sont les anti-dépresseurs, de la catégorie imipraminiques. Dans notre expérience, ils n'améliorent que les fibromyalgiques en phase dépressive. Ils ne sont pas un traitement de fond. Leurs effets secondaires (vertiges, bouche sèche, impression de ne plus être soi-même) risquent de vous décourager rapidement. Sachez tout de même qu'il faut minimum 2 à 3 semaines de traitement pour juger de leur bénéfice.

En conclusion: Maladie la plus lacanienne dans sa formulation: le "mal-a-dit"... fibromyalgie. C'est beaucoup de choses à dire. Saurez-vous vous exprimer au-delà de la douleur?

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Association FibromyalgieSOS

L'Association FibromyalgieSOS est délocalisée et active par Internet. Ainsi, elle est accessible aux malades sans qu'ils aient besoin de se déplacer Sa vocation est de défendre les intérêts des fibromyalgiques. Elle est indépendante et au service des malades.

FibromyalgieSOS.fr a pour but :

- d'apporter informations médicales et administratives, un soutien moral et une aide à tous les fibromyalgiques,

- de sortir de l'isolement par le biais de l'internet, du téléphone, de courriers et d'une liste contacts des adhérents

- d'apporter une entraide entre malades sur la base du bénévolat de malades atteints de fibromyalgie

- de sensibiliser l'opinion publique, le corps médical et les instances gouvernementales et sociales aux difficultés rencontrées par les malades atteints de fibromyalgie et/ou du Syndrome de Fatigue Chronique

Un numéro Indigo pour la joindre 0,09 cts /minute, même les jours fériés: 0820 220 200 , 7j/7, de 10h00 à 23h00 Elle anime également un forum accessibles à tous.

De plus, le 12 Mai est la journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC (Syndrome de Fatigue Chronique). Damien Desseine, parrain de l'association, a composé spécialement une magnifique chanson, un hymne de lutte contre la fibromyalgie : "La cavalière" Vous pouvez écouter et vous procurer l'Album sur le site fibromyalgiesos.fr"


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